Au-delà du défi physique et mental, nous courrons le Marathon du Pôle Nord le 9 avril prochain pour soutenir l’Association Petits Princes.
Il y a quelques jours, nous avons été chaleureusement accueillis au siège de l’Association Petits Princes par Catherine, chargée de missions. C’est au sein de petits bureaux cosys aux murs couverts de sourires d’enfants que les 65 bénévoles et 16 salariés de l’association s’affairent pour continuer à réaliser toujours plus de rêves pour les enfants gravement malades.
Cette visite a aussi été l’occasion pour nous de rencontrer Dominique Bayle, cofondatrice de l’Association Petits Princes, une femme passionnée, spontanée, pleine d’humour, et sportive. Mais aussi Cécile, coordinatrice de l’équipe des rêves, Sylvie, chargée des relations avec les hôpitaux, Chahnaz, chargée des partenariats, Matthieu, Directeur des partenariats et de la communication, Florence et les autres membres de l’équipe communication, Coralie, Danielle et quelques autres fées de l’équipe des rêves.
Résumé de notre entretien.
Comment est née l’Association Petits Princes ?
L’Association Petits Princes a été créée en 1987 par Marie Bayle, infirmière, et Dominique Bayle, professeur de sport et moniteur de ski. C’est en lisant un article dans le Figaro sur une association étrangère réalisant les rêves d’enfants gravement malades que le déclic a eu lieu et que Marie et Dominique décident de créer une association avec le même objet en France. Elles rencontrent Frédéric d’Agay, petit neveu d’Antoine de Saint Exupéry, qui soutient le projet en leur accordant le droit d’utiliser le nom “Petits Princes”. L’Association Petits Princes est née, et avec elle, le rêve à l’hôpital est devenu envisageable en France. L’Association Petits Princes vient de fêter son 25ème anniversaire au cours d’une journée exceptionnelle à Disneyland Paris (vous pouvez retrouver une vidéo résumant cette journée en cliquant sur la photo ci-dessous).
Comment avez-vous personnellement rencontré l’Association Petits Princes ?
J’ai travaillé pendant dix ans dans le milieu de la finance. Ma banque était partenaire de l’Association Petits Princes. Au cours d’un séminaire, elle a organisé une tombola dont les profits étaient reversés à l’Association. C’est à cette occasion que j’ai rencontré les membres de l’Association. Je les ai revus ensuite à plusieurs reprises. Puis, un jour, j’ai sauté le pas. Je suis salariée de l’Association depuis un an et demi, responsable des partenariats avec les particuliers, les établissements scolaires, les mairies et les associations.
Quel est le rôle de l’Association Petits Princes ?
La mission de l’Association est de permettre à des enfants gravement malades de réaliser les rêves qui leur tiennent à cœur. Rencontrer son sportif ou son artiste préféré ou nager avec des dauphins permet à l’enfant de parler d’autre chose que de la maladie, de se projeter dans l’avenir et de trouver une énergie supplémentaire pour se battre.
Nous mettons en œuvre les rêves personnels de chaque enfant. C’est du sur-mesure ! La mise en œuvre du rêve prend généralement plusieurs semaines, plusieurs mois, de façon à ce que l’enfant puisse y penser pendant les moments plus difficiles et puisse se projeter dans l’avenir vers un événement positif. Les médecins décalent parfois la date d’un traitement lourd après le rêve lorsqu’ils considèrent que l’enfant sera plus fort psychologiquement s’il a réalisé son rêve avant le traitement.
Une caractéristique essentielle de l’Association est le suivi des enfants dans la durée. A partir du moment où un enfant devient un « petit prince » ou une « petite princesse », l’Association est à ses côtés tout au long de la maladie et l’enfant va pouvoir réaliser plusieurs rêves, en fonction de ses traitements et hospitalisations. A chaque fois que l’enfant va moins bien, nous mettons en place un autre rêve.
L’objectif est également d’impliquer toute la famille dans la réalisation du rêve. Lorsqu’un enfant est gravement malade, il est fréquent qu’un parent s’arrête de travailler pour s’occuper exclusivement de lui, ce qui amoindrit les ressources financières du foyer et fragilise le noyau familial. Il arrive aussi qu’un des deux parents doive parfois s’éloigner de la famille pendant plusieurs semaines lorsque l’enfant est hospitalisé dans une ville lointaine. Les frères et sœurs ont donc parfois du mal à accepter que leur frère ou sœur occupe toute l’attention de leurs parents. Le rêve devient alors un élément positif qui se réalise grâce à l’enfant malade et qui permet de resserrer les liens familiaux.
Les rêves permettent aussi aux autres de considérer l’enfant malade comme celui grâce à qui un événement positif arrive. Nous suivons, par exemple, un enfant qui était rejeté par les élèves de sa classe à cause de sa différence. Son rêve était de rencontrer son joueur de football préféré. Cette rencontre a eu lieu et a été médiatisée. Suite à la réalisation de ce rêve, il est devenu la star de son école, tous les enfants voulaient venir chez lui afin de voir les photos qu’il avait prises avec le joueur !
Qui sont les personnes qui travaillent pour l’Association Petits Princes ?
65 bénévoles travaillent pour l’Association, dont 45 dans l’équipe des rêves. Les bénévoles sont présents deux jours par semaine au siège de l’Association et sont également disponibles les jours où les rêves des enfants qu’ils suivent se réalisent.
L’Association n’a pas d’antenne en province car nous préférons que tous les bénévoles bénéficient de la même formation, des mêmes conseils et soient réunis dans un même lieu.
Dans la mesure où l’Association est aux côtés des enfants durant plusieurs années, nous demandons aux bénévoles de s’engager pour une période de deux ans au minimum pour ne pas que l’enfant change d’interlocuteur régulièrement.
Nous recherchons actuellement d’autres bénévoles, afin de pouvoir compter sur une cinquantaine de bénévoles dans l’équipe des rêves en fin d’année 2013, afin de répondre aux demandes de rêves de plus en plus nombreuses.
Nous avons également une équipe hôpital qui est en contact avec les 150 hôpitaux avec lesquels nous sommes en lien. Cette équipe se rend fréquemment dans les hôpitaux pour rencontrer les nouveaux médecins, instituteurs, assistantes sociales, infirmiers.
L’Association emploie également 16 salariés qui travaillent au sein des fonctions support (finance, comptabilité, communication, partenariats, etc.), et à la direction.
Nous avons aussi un médecin parmi nos bénévoles et un médecin parmi nos salariés.
Qui sont les 1800 enfants que l’Association Petits Princes suit ?
Les enfants que nous suivons ont une maladie lourde, 60% ont un cancer ou une leucémie et 40% ont une maladie génétique. Ils ont entre 3 et 18 ans. 70% des enfants que nous suivons vivent en province.
Nous avons des liens étroits avec 150 hôpitaux. Les médecins parlent de l’Association aux enfants dont le traitement est compatible avec la réalisation de rêves et à leurs parents. Si les enfants et les parents sont intéressés, les équipes médicales se rapprochent de nous.
Nous recevons de plus en plus de demandes car l’Association est de plus en plus connue. Il y a de plus en plus d’associations mais les hôpitaux ont tendance aujourd’hui à recentrer leur partenariat sur une ou deux associations. Aujourd’hui, nous avons dix nouvelles demandes de rêves par semaine alors que nous n’en avions que trois il y a quelques années.
Que deviennent les enfants que vous avez suivis une fois qu’ils sont guéris ?
L’Association Petits Princes fait partie intégrante de leur vie. Certains reviennent nous voir pour nous présenter leur conjoint, leurs enfants. Ces moments sont aussi très émouvants pour nous.
Quel est le profil des partenaires et donateurs de l’Association Petits Princes ?
Une cinquantaine d’entreprises nous soutiennent financièrement, au travers d’opérations externes ou d’événements fédérateurs en interne. Par exemple, cette année, la Fondation Bouygues Telecom a proposé aux salariés de l’entreprise de faire un maximum de pas dans une journée pour générer un maximum de dons. Les salariés marchaient pendant les réunions, en mangeant, etc! Ils ont fait l’équivalent d’un Paris-New-York!
Des établissements scolaires nous soutiennent également. Ils organisent par exemple des cross. Une école à Versailles a préparé un calendrier de l’Avent solidaire. D’autres écoles ont organisé des marchés de Noël au profit de l’Association.
Des particuliers nous soutiennent aussi.
Ceci étant, contrairement à d’autres associations, nous ne faisons jamais d’appels aux dons par e-mails ou de publicité dans les magazines sauf pour faire appel à des candidatures de bénévoles, car nous voulons utiliser les dons que nous recevons uniquement pour la réalisation des rêves d’enfants.
Comment se passe la construction d’un rêve ?
Nous sommes régulièrement en contact téléphonique avec l’enfant afin de définir précisément son rêve et d’établir un lien avec sa famille et lui. Les bénévoles ne se déplacent pas à l’hôpital de façon à ce que les enfants n’associent pas l’Association Petits Princes au monde hospitalier. Le bénévole voit donc l’enfant, dans la majorité des cas, pour la première fois le jour de la réalisation du rêve.
Pour chaque rêve, on garde une part de mystère, de surprises, pour que la journée soit encore plus exceptionnelle. On remet ensuite à l’enfant un album photo et des souvenirs du rêve pour que l’effet bénéfique de la journée dure plus longtemps.
Ce sont des moments exceptionnels, émouvants, et ce d’autant plus quand la famille vous confie qu’elle ne l’a pas vu aussi heureux depuis longtemps.
Quels sont les rêves qui vous ont le plus marquée ?
J’avoue avoir un faible pour les rencontres des petites filles avec des princesses. Je me souviens d’une petite fille qui voulait savoir si les princesses portent des chaussures!
Certains rêves sont récurrents, comme celui d’aller à Disneyland. D’autres rêves sont atypiques. Un enfant que l’on suit est passionné d’origami. Nous lui avons permis de réaliser son rêve, et ses origami ont été référencés sur le site d’un origamiste professionnel. Nous l’avons aussi aidé à exposer ses origami dans la bibliothèque municipale de sa ville. Puis, quelques mois plus tard, nous avons organisé une rencontre avec un célèbre origamiste américain lors d’une convention internationale à Bilbao.
Avez-vous déjà été confrontés à des rêves impossibles à mettre en œuvre ?
Non. Il est vrai que certains rêves sont plus difficiles à réaliser que d’autres. Ceci étant, aucun n’est impossible. Les enfants sont très matures et savent que s’ils demandent quelque chose d’impossible, comme aller sur Mars, cela ne se réalisera pas. Et, ils veulent vraiment que leur rêve se réalise ! Les rêves des enfants ne sont donc jamais déraisonnables.
Un des rêves les plus difficiles à réaliser est la rencontre avec les personnalités car elles sont très sollicitées. Quand un rêve est long à réaliser, on demande à l’enfant de formuler un autre rêve pour le faire patienter.
L’Association Petits Princes a-t-elle déjà réalisé des rêves en rapport avec la course à pied ?
Plusieurs enfants ont rencontré Christophe Lemaître. Par contre, aucun enfant n’a demandé de rencontrer un marathonien ! Les rêves sportifs sont davantage liés au football et au tennis. Nous avons accompagné plusieurs enfants au Jeux Olympiques de Londres l’été dernier.
Si vous voulez nous aider à soutenir l’Association Petits Princes, nous vous invitons à cliquer sur le lien suivant : http://www.alvarum.com/stephaniegicquel
Stéphanie Gicquel 